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[자유포럼] 토론게시판 - 질문은 주제에 맞는 문답게시판이 있으니 질문, 매매, 숙소구함, 구인구직, 행사공지 등은 해당게시판을 이용하세요. 펌글은 본인의 의견을 덧붙이고 출처를 밝혀 주세요.

희귀난치심장병아기엄마에요ㅠ도와주세요   

안녕하세요.저는 한국에 거주하고있는 7개월딸을둔 평범한엄마입니다.

저희딸은 시험관5번만에 결혼6년만에..한번의 유산을 겪고 힘들게 만난아기에요..

천사같이 말고 밝죠.백일까지 크게 울어본적도 몇번없는 정말 순딩이였어요.

백일무렵 잘 먹지않는것같구 기침도 마니하고 토도해서 여러군데 병원에 갔지만 돌아오는말은 항상 이정도는 괜찮다였어요..

탈수댈까 걱정이라며 한의사는 대학병원에 가보길 권유했고 그날밤아이는 심장에 큰문제가있음을 알게되었어요

하루아침에 아기는 중환자가대서 인공호흡기에.다음날은 갑자기 악화대서 바드라는 좌심실보조장치까지 달았어요.

아기는 당시 심기능은 정상인이60프로라하면 10프로정도밖에 뛰지않는다고 언제멈춰도 이상하지않을상태였대요.못난부모는 아기가 그렇게 힘들동안 큰병원한번 안가보구 방치했던거죠...ㅠ정말제자신이 죽고싶을정도로 밉습니다..

그렇게 중환자실에서 약2주넘게 지내고 일반병실로 왔구 지내다가 퇴원도했었어요..

당시 병명은 급성심근염으로 치료를 받다가
아이의 최종진단은 확장성심근병증으로 진단이 바뀝니다.이병명은 희귀난치성질환으로 1년에 몇명나오지않아요..
좌심실기능악화로 피를짜주지못해 온몸에피를못보내고 심장은 비대해지는 병이에요..

약물로도 치료는하지만 완치대는경우도 드물고 심장이식이 최종이래요하지만 이어린아기에게 맞는심장이 어디있으며,또한 소아심장이식의 예후또한 좋지못한게 현실정입니다.

제가 이곳에 이런글을 적게된것은,독일에서는 몇의사선생님들께서 이병을 가진 소아에게 비교적간단한 수술로 좋은성과를 보았다는 논문을 접하게되었고 좀더알아보기위함이에요..한국에서의 주치의샘도 제딸의 상태를 메일로보내고 자문을구하고자했으나 답변이없다고해요..

아래의사선생님들이 그논문을 내신분들인데 이병원정보나 혹은 같은질병을가진 환우어머님들의 이야기를 듣고싶습니다.

1.Stefan Rupp
Pediatric Heart center/Univercity of Giessen and Marburg,Feulgenstrasse 12,35390 Giessen,Germany

2.Dietmar Schranz,MD
3.Hakan Akintuerk,MD
4.Leonard Bailey,MD
5.Gilles mets,
Department of Pediatrics, University Hospital of Ghent, Ghent, Belgium


제발 저희딸이 저희곁에서 건강하고 행복하게 보통아이들처럼 자랄수있게 도와주세요..

한국어로는 확장성심근병증
영어로는 Dilated cardiomyopathy ( DCM)
독어로는 찾을수가없네요ㅠ
 
 
Abbi 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 23:34 3개월전 추천추천 3 반대 0
안녕하세요 비록 분야는 다르지만 의학종사자고 조금이라고 도움이 될까해서 글을 남겨요. 저는 대학병원 암센터에서 근무하는데 international office 를 통해 많은 해외환자들을 서면혹은 직접적으로 보고 있습니다. 저희 병원에는 Telemedicine이 있어서 환자가 번역해서 서류를 올리면 의사들이 그걸 작업해서 소견서를 내주기도 하고 (정보가 부족하면 소견불가라고도 씁니다)  당연히 환자가 직접 오는 경우도 많습니다. 외국인의 경우 보험 문제와 언어문제가 있고 한번도 보지 못한 외국인 환자가 다이렉트로 관련 의사에게 메일을 보내도 답변 받을 확률은 복불복일거 같아요. 아는 환자 메일에 답변해주기도 바쁜게 현실이니까요. 혹은 의사가 휴가중이거나 연구 안식년중이거나 여러가지 변수가 있을수 있습니다. 제 생각에 외국인이 가장 빨리 상담을 받을수 있는 방법은 international office를 통해서입니다. https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/202.html
저 링크로 가시면 PD. Dr. Stefan Rupp 이 있는 Marburg 대학병원의 International office 연락처가 있어요. 이제 연말이라 다음주부터 일월 첫째주까지는 어차피 상담 예약 못받으실거예요. 병원 스태프가 반으로 줄어 돌아가거든요. 그래도 최대한 빨리 영어로 연락하시길 권합니다. 다음주부터 저런 부서는 문을 닫아요.  마음같아서는 병원도 같이 가드리고 싶은데 갈수가 없네요. 서류번역 도와드릴수 있으니 international office 통해 약속 잡히시면 연락주세요. 행운을 빕니다!

 
 
도야지 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 08:40 3개월전
전 그냥 힘내시라고 댓글달아봅니다. 도움이 못돼 죄송합니다. 힘내세요
 
 
52Hz 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 08:59 3개월전
독일말로도 크게 다르지 않게 dilatative Kardiomyopathie 라고 해요.
그냥 찾으시는 대학 병원 링크걸어드려요.
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugi_kik/15474.html

거기 맨위에 크게 나와있는 Prof. Dr. med. Christian Jux 라는 분이 Chefarzt (이 과 최고 담당의사. 한국말로 뭔지 생각안나네요) 예요. 멜을 보내볼 수는 있겠지만 환자를 직접보지 않으면 소견서나 전화로 상태와 진행상황을 알려줘도 조언을 해주기는 힘들거예요.
만약에 독일행이 가능해서 직접 진찰을 받고 싶다면 'Kinderkardiologische Ambulanz / Poliklinik / Terminvergabe' 여기 밑에 써있는 데 전화걸어서 약속잡으시면 되는데 현실적으로 자가비용의 부담을 차치하고 여러가지 행정적인 이유로 얼마나 가능한지는 모르겠어요.
힘내세요...
 
 
uiccg 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 10:12 3개월전
너무 마음이 아프네요. 대학병원에 의사들 정말 바빠서 개인적인 이메일답장기대하기 힘드실꺼에요 현실적인 방법은 윗분이 올리신 링크 전화번호로 방문날짜잡으시는건데 의료보험때문에 진료비가 얼마나 나올지 모르겠네요.. 혹시 독일에 오신다면 방문날짜 잡아드릴께요.. 많이 도와드리지 못해서 죄송합니다..
 
 
uiccg 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 10:38 3개월전
인터넷에 찾아보니 독일의사들이 추천해주는 약중에는 ACE-Hemmer, Diuretika 그리고 Digitalispräparate 이 있네요. 종종 Beta-Blocker 이라는 약도 처방된다네요. 의사가 잘 알겠지만 한국에서 어떤약이 처방되는지 모르니 혹시 상담해보세요.
다 아실 것 같지만 짠음식은 피하고 건강식으로 식사, 과체중과 스트레스는 피하고 심장에 무리가 가니까 물은 적당히 마시되 너무 많이 마시지말고 잠을 푹자게 해주라네요. 상태에따라 심장띄게해주는기계 (Herzschrittmacher)를 이식하는 경우도 있데요.
출처:https://medlexi.de/Dilatative_Kardiomyopathie#Behandlung_.26_Therapie
 
 
froh 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 10:54 3개월전
한국의 중증환자를 독일병원에 소개하고 입원수속, 진료통역, 비자등을 대행하시는 병원코디네이터가 있습니다

쪽지등으로 연락처(카카오톡) 주시면 연결해드리겠습니다.

위 알려주신 병원 소재 의대에서 수학하신 분입니다.
 
 
합당한의심 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 12:01 3개월전
혹시 한국에서 병원 어디까지 가보셨나요..? 현대아산 소아심장외과 박정준 소아심장과 김영휘 교수님 추천 합니다. 우리 아가는 두분께  진료 ,수술 받고 잘 크고 있어요
 
 
Borahms 쪽지보내기 메일보내기 홈페이지 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 12:44 3개월전
지식이 없어 도움은 못 되지만, 잠시나마 기도했습니다.  완쾌되기를 바래요. 힘내세요~~
 
 
zzizime 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 12:49 3개월전
연락하실 때 한가지 팁을 알려드리면 메일이나 전화하시는 것 보단 편지를 보내시는게 시간이 걸려도 답장을 받으실 확률이 매우 높습니다. 교수정도 되시면 메일을 너무 많이 받아서 못읽으실 경우가 많더라구요. 한국 주치의 선생님께 전에 보내셨던 메일 참고가능한지 문의드려서 가급적 독일어로 번역하셔서 치료가 가능할 지 편지 보내시는 것을 추천드립니다.
그럼 꼭 완쾌되길 빌겠습니다.
 
 
montrina 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 13:57 3개월전
전공이 달라 직접적인 도움댓글은 못드리고 위로라도 드리고 싶어서 글남겨요.  내용만 봐도 마음이 너무 아프네요. 저도 갓난쟁이 엄마라...아기어머니 힘내시고 아기 꼭 건강찾길 바랄께요.
 
 
BS한글학교 쪽지보내기 메일보내기 홈페이지 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 14:48 3개월전
맘 아픈 사연이군요.
의사에 문의는 굳이 독일어로 안하셔도 됩니다. 영어 못하는 의사는 없거든요.
주변에 아주 친한 독일어를 잘하는 분이 계시지 않는한, 매번 제3자의 힘을 빌어 독일어로 번역하시는 수고와 시간이 너무 많이 걸려 일을 진행하시는데 걸림돌이 될까 우려됩니다.

그리고 내용이 의학쪽이니, 언어적으로도, 행정적으로도 두루두루 잘 아시는 분이어야 진정한 도움이 될겁니다. 매번 다른 분이 도움주시면, 사이사이 맥락이 끊어져서 어디가 잘못됐는지(어느 정보가 누락됐는지) 확인하기 힘들어서 우왕좌왕 할 수 있거든요.

한국의사들도 그렇지만, 독일 의사들은 특히분업이 워낙 잘돼있어서 모든 필요한 정보를 "환자본인"이 챙겨서 다 알고 전달해야 합니다.
빠른 진척이있기를 바라면서, 도움은 드릴 수 없지만, 아이의 치료에 쾌도가 있기를 기도합니다!
 
 
루나준 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 23:30 3개월전
도움은 못드리지만, 아기가 건강하기를 기원할께요!
파이팅입니다.!!
 
 
Abbi 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-17 (월) 23:34 3개월전
베플로 선택된 게시물입니다.
안녕하세요 비록 분야는 다르지만 의학종사자고 조금이라고 도움이 될까해서 글을 남겨요. 저는 대학병원 암센터에서 근무하는데 international office 를 통해 많은 해외환자들을 서면혹은 직접적으로 보고 있습니다. 저희 병원에는 Telemedicine이 있어서 환자가 번역해서 서류를 올리면 의사들이 그걸 작업해서 소견서를 내주기도 하고 (정보가 부족하면 소견불가라고도 씁니다)  당연히 환자가 직접 오는 경우도 많습니다. 외국인의 경우 보험 문제와 언어문제가 있고 한번도 보지 못한 외국인 환자가 다이렉트로 관련 의사에게 메일을 보내도 답변 받을 확률은 복불복일거 같아요. 아는 환자 메일에 답변해주기도 바쁜게 현실이니까요. 혹은 의사가 휴가중이거나 연구 안식년중이거나 여러가지 변수가 있을수 있습니다. 제 생각에 외국인이 가장 빨리 상담을 받을수 있는 방법은 international office를 통해서입니다. https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/202.html
저 링크로 가시면 PD. Dr. Stefan Rupp 이 있는 Marburg 대학병원의 International office 연락처가 있어요. 이제 연말이라 다음주부터 일월 첫째주까지는 어차피 상담 예약 못받으실거예요. 병원 스태프가 반으로 줄어 돌아가거든요. 그래도 최대한 빨리 영어로 연락하시길 권합니다. 다음주부터 저런 부서는 문을 닫아요.  마음같아서는 병원도 같이 가드리고 싶은데 갈수가 없네요. 서류번역 도와드릴수 있으니 international office 통해 약속 잡히시면 연락주세요. 행운을 빕니다!
 
 
찌릉이 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-18 (화) 00:21 3개월전
안타까운 사연을 접하게 되어 마음이 아파요.
저는 프랑크푸르트에 사는데 제가 느낀건 독일 의사들이 한국의사보다 뛰어난 줄 은 잘 모르겠어요.
몇백명의 사람이 근무하는 회사에 남편이 다니는데 여러가지 오진과 크고 작은 의료사고가 너무 많아요.
저희가족도 제가 수술두번, 애들이 한번했는데 그닥...게다가 위에 링크 걸어놓은곳이 많이 시골이에요.
누가 의료계에 종사하는분이 계시면 의사에 대해 알아봐주신다면 좋겠어요.
갓난아기를 ..일단 많이 해 본 수술이 아닐텐데 오랜 비행시간과 독일 도착해서 다시 시골 병원으로...쉽지 않아요.
한국의 담당의가 권유하는게 아니고 가족들이 인터넷으로 알아보신거라면 더욱 힘든 일이구요.
서울에서 좋은 의료진을 찾는게 어떨지 조심스럽게 말씀드려요.
모든 행운이 함께 해서 빨리 좋은 방법이 나와 아기가 완쾌되었다는 소식을 꼭 올려주시길 기도드릴께요.
 
 
서지혜 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-20 (목) 01:45 2개월전
안타까운 상황이지만 잘 치료되기를 기도드립니다.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Eine_unerhörte_Frau 이런 독일영화가 있었어요. 어린 딸을 치료하기 위해 유명한 미국 의사에게 무작정 찾아가는 독일엄마 이야기. 실화를 바탕으로 한 거고 위험한 수술을 잘 마치고 딸은 성인이 되어 자식도 낳았답니다.
 
 
설레임 쪽지보내기 메일보내기 자기소개 아이디로 검색 전체게시물 2018-12-22 (토) 13:09 2개월전
저희경험을 토대로
하이델베르크와 본 근처에있는 병원을 소개해드리고싶어요
기센병원도 심장에 아주 권위있는 병원맞아요
저에게 쪽지주세요
마음이 힘드시겠지만 아기를 위해 힘내시고 담대해지시길. 기도할게요
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